Το παιδί μου έχει ΔΑΔ ( Διάχυτη Αναπτυξιακή Διαταραχή)

Συνήθως, όροι όπως σύνδρομο Asperger, Αυτισμός, και Διάχυτες Αναπτυξιακές Διαταραχές μας φέρνουν αρνητικές σκέψεις ή εικόνες. Έτσι και ο γονιός που θα αντιληφθεί ότι το παιδί του έχει κάποια διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή, σαν πρώτη αντίδραση είναι πιθανό να φοβηθεί. Οι αντιδράσεις των γονέων ποικίλουν, κάποιοι μόλις αντιληφθούν τα πρώτα σημάδια θα τρέξουν το παιδί τους σε ειδικούς προκειμένου να πάρουν κάποια διάγνωση, άλλοι όμως θα παραβλέψουν οποιοδήποτε σημάδι. Πολλές φορές τα παιδιά που έχουν κάποιο σύνδρομο πρώτα διαγιγνώσκονται από την νηπιαγωγό ή την δασκάλα. Πολλοί αναρωτιούνται πως γίνεται ο γονέας να μην το είχε καταλάβει. Η αλήθεια είναι ότι πολλοί γονείς αρνούνται να δουν ότι το παιδί τους έχει κάποιο σύνδρομο και πολλές φορές αρνούνται να ακούσουν και να δεχτούν την παραίνεση της δασκάλας για περαιτέρω διάγνωση του παιδιού και ειδική αντιμετώπιση.

Τι χρειάζεται η διάγνωση;

Ο σκοπός της διάγνωσης δεν είναι να μπει στο παιδί μια ταμπέλα. Η διάγνωση έχει σκοπό την ειδική εξατομικευμένη αντιμετώπιση και εκπαίδευση του παιδιού με βάση τις δικές του ανάγκες. Όπως ο κάθε άνθρωπος είναι διαφορετικός έτσι και το παιδί με σύνδρομο έχει τον δικό του τρόπο επικοινωνίας, τις δικές του ανάγκες, τον δικό του τρόπο να μάθει και τις δικές του επιθυμίες. Η έγκαιρη διάγνωση είναι αυτή που θα δώσει την δυνατότητα στο παιδί να εξελιχθεί με τον καλύτερο δυνατό τρόπο που μπορεί.

Όσο πιο γρήγορα διαγιγνώσκεται και αντιμετωπίζεται ένα σύνδρομο διάχυτης αναπτυξιακής διαταραχές τόσο πιο θετική πρόβλεψη μπορούμε να κάνουμε για την ανάπτυξη του παιδιού.

Η συνειδητοποίηση

Τα πρώτα συναισθήματα του γονέα με παιδί με Δ.Α.Δ. είναι φόβος, άρνηση, θυμός και όταν καταλαγιάσουν αυτά ακολουθεί η θλίψη και οι ενοχές. Είναι λογικό όταν ο γονέας ανακαλύπτει ότι το παιδί του διαφέρει από τα άλλα και έχει Δ.Α.Δ., να αναρωτιέται γιατί συμβαίνει σε αυτόν ή τι έκανε λάθος. Πολλές φορές οι πρώτες αντιδράσεις μπορεί να φέρουν και τσακωμό και αλληλοκατηγορίες στο συζυγικό ζευγάρι. Ύστερα θυμίζει την διαδικασία του πένθος, η θλίψη ακολουθεί τα έντονα συναισθήματα. Είναι φυσιολογικό να υπάρξει ένα στάδιο θλίψης αφού ο γονέας πενθεί την απώλεια των προσδοκιών του για ένα υγιές παιδί σαν απόγονό του. Το επόμενο στάδιο είναι πιο λειτουργικό και είναι αυτό της αποδοχής. Αυτά τα συναισθήματα μπορεί ο γονέας να τα δουλέψει μέσα από την ψυχοθεραπεία. Το να έχεις ένα παιδί με σύνδρομο Δ.Α.Δ. δεν είναι εύκολο, υπάρχουν δυσκολίες σε όλο το σύστημα της οικογένειας. Εφόσον το νέο μέλος της οικογένειας «νοσεί» τότε νοσεί και όλο το οικογενειακό σύστημα. Μπορεί να ακούγεται σκληρό αλλά είναι αποδεκτό ο γονέας να έχει ποικίλα συναισθήματα, τόσο θετικά όσο και αρνητικά. Η δυσλειτουργία θα επέλθει αν αυτά τα συναισθήματα δεν γίνουν αποδεκτά από τον ίδιο και δεν δουλευτούν.

Όταν λοιπόν ο γονέας φτάσει στο στάδιο της αποδοχής έχει ανακτήσει τις δυνάμεις και είναι η στιγμή να μάθει τι είναι οι διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές. Η ενημέρωση γύρω από το σύνδρομο που έχει το παιδί του θα τον βοηθήσει να καταλάβει ότι έχει ένα διαφορετικό παιδί με τα δικά του χαρίσματα, που αντιλαμβάνεται τον κόσμο με τον δικό του τρόπο. Μέσα από την ενημέρωση θα μάθει σε ποιον τομέα το παιδί του είναι πιο πάνω από τα άλλα παιδιά της ηλικίας του αλλά και που υστερεί έτσι θα ξέρει που χρειάζεται ενθάρρυνση και επιβεβαίωση και που περισσότερη δουλεία προκειμένου να αναπτυχθούν οι ελλείψεις του με τον καλύτερο τρόπο.

Το οικογενειακό σύστημα που νοσούσε πλέον θα προσαρμοστεί με τα νέα δεδομένα ώστε να επέλθει η ισορροπία.

Τι πραγματικά χρειάζεται μια οικογένεια παιδί με Δ.Α.Δ.;

Η έγκαιρη διάγνωση θα δώσει την δυνατότητα να υπάρξει ένας προγραμματισμός που θα βοηθήσει το παιδί στην εξέλιξή του. Το ειδικό σχολείο θα προσφέρει στο παιδί την εκπαίδευση που έχει ανάγκη. Πέρα από το ειδικό σχολείο ένας ειδικός παιδαγωγός μπορεί να βοηθήσει την οικογένεια σε απλά καθημερινά λειτουργικά θέματα. Όμως εκτός από το παιδί έχουν ανάγκες και οι γονείς, ομάδες γονέων με παιδιά με Δ.Α.Δ. θα ενθαρρύνουν και θα βοηθήσουν τους γονείς σε πρακτικά, συναισθηματικά και ψυχολογικά θέματα. Ο ψυχολόγος- ψυχοθεραπευτής θα δουλέψει είτε ατομικά τον γονέα, είτε δυαδικά το ζευγάρι. Μην ξεχνάμε ότι πέρα από τον γονεικό ρόλο υπάρχει και ο συζυγικός που όπως φαίνεται μέσα και από το άρθρο μερικές φορές μπαίνει σε δεύτερη μοίρα, παραγκωνίζεται και ξεχνιέται. Είναι σημαντικό να διαχωριστεί ο γονεικός από την συζυγικό ρολό, και να βρίσκει και ο δεύτερος χώρο και χρόνο. Αν το ζευγάρι παραμελήσει το συζυγικό κομμάτι, δημιουργούνται προβλήματα στη σχέση τα οποία μεταφέρονται και στην οικογένεια. Ως γονείς θα βιώνουν μια κουραστική και απαιτητική καθημερινότητα όπως και ως εργαζόμενοι, είναι σημαντικό να μην παραμελήσουν τον σύντροφό τους και τα συναισθήματα που νιώθουν γι αυτόν. Ο έρωτας, η χαρά και η αγάπη πρέπει να ανατροφοδοτούνται μεταξύ του ζευγαριού.

Εκτός όμως από τον γονεικό ρόλο και τον συζυγικό είναι σημαντικό να φροντίζουν και να αγαπούν και το εαυτό τους, να ξεκλέβουν λίγο χρόνο προκειμένου να κάνουν κάποια αγαπημένη δραστηριότητα ή να χαλαρώσουν.

Οι ανάγκες τόσο οι ατομικές όσο και του ζευγαριού παραμένουν οι ίδιες όπως πριν έλθει το παιδί.

Η σχέση με το παιδί

Η διάγνωση είναι για ενημερωτικούς και εκπαιδευτικούς λόγους χρήσιμη, για να αγαπήσετε το παιδί σας πρέπει να το γνωρίσετε και να κοιτάξετε πίσω από την ταμπέλα. Η ενημέρωση πάνω σε αυτά τα θέματα έχει προχωρήσει και με την βοήθεια της τεχνολογίας μπορείτε να βρείτε χρήσιμα στοιχεία αλλά και προτάσεις για να κάνετε την καθημερινότητά σας πιο ευχάριστη. Ενημερωθείτε, διαβάστε, ψάξτε, μην ντρέπεστε για το παιδί σας.

Είναι μια σχέση που θέλει προσπάθεια, υπομονή και αγάπη για να χτιστεί. Τα πρώτα συμπτώματα μιας αυτιστικής διαταραχής φαίνονται από την βρεφική ηλικία. Το βρέφος και νήπιο με αυτισμό αποφεύγει την σωματική και βλεμματική επαφή. Είναι δύσκολο για μία μητέρα να νιώθει ότι το μωρό της δεν ανταποκρίνεται στα χάδια της και στο ενδιαφέρον της. Είναι μια σχέση που στην αρχή γεννά ματαιωτικά συναισθήματα, όμως με προσπάθεια και υπομονή μπορεί να χτιστεί μια πολύ δυνατή σχέση. Είναι σημαντικό οι γονείς να ακούμε τις ανάγκες των παιδιών με δαδ ή χωρίς, θα χρειαστεί να σέβεστε τον προσωπικό του χώρο, την ανάγκη του για τάξη, τις όποιες φοβίες του.

Θα δανειστώ τα λόγια της αλεπούς από τον Μικρό Πρίγκιπα του  Γάλλου συγγραφέα Αντουάν ντε Σαιντ-Εξυπερύ «Δεν βλέπεις καθαρά παρά μόνον με την καρδιά. Το ουσιώδες είναι αόρατο για τα μάτια» με αυτά τα λόγια θέλω να δείξω πόσο σημαντικό είναι να μην μείνουμε στην ταμπέλα αλλά να δούμε το παιδί με Δ.Α.Δ. με την καρδιά.

Τα αδέρφια

Την ίδια δυσκολία που αντιμετωπίζουν οι γονείς στην αρχή βιώνει και ένα μεγαλύτερο αδερφάκι. Όταν του είχαμε αναγγείλει ότι θα αποκτήσει αδερφάκι με το οποίο θα παίζουν, όπως και οι γονείς έτσι και αυτό έκανε όνειρα και είχε προσδοκίες. Τώρα οι προσδοκίες όλων πεθαίνουν, έτσι το πρώτο παιδί δεν θα έχει το αδερφάκι που περίμενε αλλά ένα αδερφάκι που απαιτεί περισσότερη φροντίδα και που δεν μπορούν να παίξουν τα αγαπημένα του παιχνίδια. Είναι αποδεχτό να εκφράσει και το παιδί τα όποια συναισθήματά του και την απογοήτευσή του. Αν είμαστε ειλικρινής και του εξηγήσουμε τις ανάγκες που έχει το αδερφάκι του, την διαφορετικότητα αλλά του δώσουμε και εναλλακτικά σενάρια θα προσαρμοστεί και αυτό με την νέα κατάσταση. Ο θυμός, η ζήλεια, η ματαίωση, η άρνηση και οι κακές σκέψεις θα υπάρξουν από πλευρά του ας μην εθελοτυφλούμε, συζητήστε μαζί του και το θετικό συναίσθημα και η αισιοδοξία θα ξανακερδίσει χώρο στην οικογένειά σας.

Το μεγαλύτερο παιδί ενδέχεται να αντιμετωπίζει και πειράγματα στο σχολείο για το αδερφάκι του από άλλα παιδιά. Δεν είναι όλοι εξοικειωμένοι με την διαφορετικότητα. Το μόνο που μπορούμε να κάνουμε είναι να προετοιμάσουμε το παιδί για τέτοιου είδους συμπεριφορές και να του εξηγήσουμε ότι δεν χρειάζεται να ξεσπάσει με επιθετικότητα μπορεί απλά να τους εξηγήσει ότι «όλοι μας είμαστε διαφορετικοί».

Επίσης δύσκολη είναι η περίπτωση όπου τα παιδιά είναι δίδυμα και το ένα παιδί έχει Δ.Α.Δ. ενώ το άλλο όχι. Η δυσκολία έγκειται στη φάση που το παιδί χωρίς δαδ αρχίζει να έχει ενοχικά συναισθήματα και τύψεις που αυτό είναι υγιές ενώ το αδερφάκι του όχι. Είναι η κατάλληλη στιγμή να του εξηγήσουμε τι είναι η δαδ, ποιες είναι οι πιθανές αιτίες ύπαρξης δαδ σε ένα παιδί και ότι δεν είναι υπεύθυνο αυτό. Πολλές φορές ο γονέας ακούσια παραλείπει αυτή την διαδικασία και πατώντας στης ενοχές του παιδιού του αναθέτει υποχρεώσεις φροντίδας του αδερφού του που ούτε είναι υποχρεωμένο να αναλάβει αλλά ούτε και να θέλει.

Το παιδί που ακολουθεί σε σειρά γέννησης το παιδί με δαδ προσαρμόζεται πιο εύκολα καθώς το οικογενειακό σύστημα έχει ήδη αντιμετωπίσει την συνειδητοποίηση και έχει προσαρμοστεί.

Σύμμαχοί μας προκειμένου να ανταπεξέλθουμε τον πρώτο καιρό στις δυσκολίες μέχρι να επέλθει η προσαρμογή είναι επιγραμματικά οι ακόλουθες προτάσεις

• Ενημερωθείτε, διαβάστε, ψάξτε να βρείτε τι είναι οι Δ.Α.Δ.
• Γίνεται μέλος ομάδων γονέων με παιδιά με Δ.Α.Δ.
• Εμπιστευτείτε τους ειδικούς αλλά και το ένστικτο σας
• Μη διστάσετε να απευθυνθείτε σε ψυχοθεραπευτή προκειμένου να δουλέψετε τα αρνητικά σας συναισθήματα αλλά και να πάρετε βοήθεια και ως γονέας αλλά και ως ζευγάρι
• Ξεκινήστε την θεραπεία του παιδιού άμεσα
• Μην εθελοτυφλείτε σε περίεργα συμπτώματα γιατί ο καλύτερος προγνωστικός παράγοντας για το παιδί  με δαδ είναι η έγκαιρη διάγνωση και αντιμετώπιση
• Μην μένετε στην ταμπέλα, αγαπήστε και αποδεχτείτε το παιδί σας με την καρδιά
• Αναζητήστε πληροφορίες σχετικά με το τι καλύπτει η ασφάλεια σας προκειμένου να διευθετήσετε το οικονομικό, ψάξτε για επιδόματα
• Βρείτε χρόνο για τον εαυτό σας όσο δύσκολο και αν είναι και ζητήστε βοήθεια από οικείους, είναι σημαντικό να είναι ο γονιός καλά προκειμένου να φροντίσει και το παιδί
• Κρατήστε ημερολόγιο τον πρώτο καιρό προκειμένου να συνηθίσετε τις νέες απαιτήσεις, το πρόγραμμά βοηθάει και εσάς προκειμένου να μην γυρνούν συνεχώς οι υποχρεώσεις στο μυαλό σας
• Σαν ζευγάρι συζητήστε τα συναισθήματα σας, βρείτε στιγμές για σας αλλά μοιραστείτε και τις υποχρεώσεις.

παιδί μου έχει ΔΑΔ Διάχυτη Αναπτυξιακή Διαταραχή) ψυχολογία εγκατάλειψη γνωσιακή κέντρο προσέγγιση αναπτυξιακή Αθήνα αναλυτική διαταραχή συνεδρίες ραντεβού ψυχοθεραπείας αυτοπραγμάτωση συμπεριφοράς διάσχιση ψυχοθεραπεία ψυχολόγος κενό άγχος συμβουλευτική φόβος σχέσεις πανικού φαντασιώσεις Ακρόπολη ψυχοθεραπεύτρια γονέων ψυχολόγοι αυτοεκτίμηση φοβίες αυτογνωσία κρίσεις ανορεξία μετρό κατάθλιψη χαμηλή θανάτου νευρική ψυχοθεραπευτής δυσκολίες συναισθήματα διάχυτη προβλήματα βουλιμίαπαιδί μου έχει ΔΑΔ Διάχυτη Αναπτυξιακή Διαταραχή) Αθήνα φόβος κρίσεις αναπτυξιακή φοβίες ψυχοθεραπευτής σχέσεις δυσκολίες ανορεξία αυτοεκτίμηση αυτογνωσία προβλήματα συναισθήματα γονέων ψυχοθεραπείας αναλυτική γνωσιακή ψυχολογία Ακρόπολη διάχυτη φαντασιώσεις συμπεριφοράς ψυχοθεραπεία ραντεβού ψυχολόγοι συνεδρίες κέντρο διαταραχή μετρό προσέγγιση χαμηλή κενό άγχος κατάθλιψη ψυχολόγος συμβουλευτική εγκατάλειψη διάσχιση βουλιμία θανάτου ψυχοθεραπεύτρια πανικού αυτοπραγμάτωση νευρική παιδί μου έχει ΔΑΔ Διάχυτη Αναπτυξιακή Διαταραχή) αυτοεκτίμηση δυσκολίες γονέων άγχος αναλυτική Ακρόπολη ψυχοθεραπείας βουλιμία θανάτου μετρό ανορεξία ψυχολογία φοβίες προβλήματα χαμηλή νευρική αναπτυξιακή ψυχολόγος συναισθήματα διάσχιση αυτοπραγμάτωση σχέσεις κενό φόβος συμπεριφοράς διαταραχή προσέγγιση κρίσεις κατάθλιψη Αθήνα ψυχοθεραπεύτρια αυτογνωσία ψυχοθεραπεία ραντεβού συνεδρίες ψυχολόγοι γνωσιακή φαντασιώσεις ψυχοθεραπευτής πανικού διάχυτη συμβουλευτική εγκατάλειψη κέντρο παιδί μου έχει ΔΑΔ Διάχυτη Αναπτυξιακή Διαταραχή) πανικού Ακρόπολη ραντεβού δυσκολίες ψυχοθεραπείας βουλιμία ψυχοθεραπεία προσέγγιση φαντασιώσεις ψυχολόγος κέντρο αναπτυξιακή αυτοπραγμάτωση ψυχολογία ανορεξία συνεδρίες κατάθλιψη συμπεριφοράς γονέων αυτογνωσία νευρική κενό διαταραχή ψυχοθεραπεύτρια χαμηλή αυτοεκτίμηση σχέσεις θανάτου ψυχολόγοι αναλυτική άγχος φόβος ψυχοθεραπευτής προβλήματα γνωσιακή φοβίες Αθήνα συμβουλευτική εγκατάλειψη διάχυτη συναισθήματα διάσχιση μετρό κρίσεις